自閉スペクトラム症について
自閉スペクトラム症とは
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家族会員メッセージ
ひとりで悩まないで
ご自分の愛するお子さんが突然「自閉症」と診断される。その時の衝撃は当事者でなければわからない大変なものだと思います。できるなら、認めたくないという気持ちもわかります。
と同時に、何をどうやって子育てしたらよいのかわからなくて途方に暮れている方もいらっしゃることでしょう。
高知県自閉症協会には、同じ悩みを抱えた方、同じ経験をされた方、いろいろな悩みを乗り越えてこられた方がたくさんいます。当事者同士で話をすると気持ちが楽になることもあります。まず、保護者の方が誰かと悩みを話し合ってみませんか?
と同時に、何をどうやって子育てしたらよいのかわからなくて途方に暮れている方もいらっしゃることでしょう。
高知県自閉症協会には、同じ悩みを抱えた方、同じ経験をされた方、いろいろな悩みを乗り越えてこられた方がたくさんいます。当事者同士で話をすると気持ちが楽になることもあります。まず、保護者の方が誰かと悩みを話し合ってみませんか?
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高知県自閉症協会(任意団体)50周年記念特集号「ふたば」より
2022年(令和4年)12月発行
*文章を短く再編集しています
*( )について (子どもの歳・関係)
*( )について (子どもの歳・関係)
『先輩方が歩んでこられた歴史を感じます。私も仲間となり、多くの方々と知り合うことができています。』
(12歳・母)
(12歳・母)
『広報誌「いとしご」の強度行動障害の特集を読み、悩んでいるのは自分だけではないんだ・・・と励まされました。』
(15歳・母)
『高知県自閉症協会では、座談会や勉強会などで同じ特性の子どもをもつ親御さんとお話する機会があり、心強く支えになったものです。今悩まれている若い親御さん達に、どうかどこかで繋がる場所がありますように、特性はなくならなくても共に理解し支え合って生きていく道はあるということをお伝えしたいです。』
(16歳・母)
(16歳・母)
『子どもが2歳半の頃、こだわりで悩んでいた時に意を決して高知県自閉症協会に連絡しました。対応してくださった会員さんは、「私の子もね~」と明るい声で、ご自身のお子さんのこだわりについて話をしてくださいました。なんだか一人ではないととても励まされたことを思い出します。』
(21歳・母)
(21歳・母)
『これからどうすればよいのか、子どもに必要なことは何なのか、情報とノウハウを求めて入会しました。入会後、何度か集まりに参加していくうちに、やみくもな不安は軽減されていきました。
保護者同士の交流を通して、子育て・療育の悩みを分かち合えたことが、日々の困難や課題に立ち向かっていくエネルギーになりました。それぞれの深刻な悩みごとも、「あるある話」になり、笑い合えることが多かったです。そして、笑って話せる場所がある、仲間がいることでリフレッシュできました。』
(22歳・母)
保護者同士の交流を通して、子育て・療育の悩みを分かち合えたことが、日々の困難や課題に立ち向かっていくエネルギーになりました。それぞれの深刻な悩みごとも、「あるある話」になり、笑い合えることが多かったです。そして、笑って話せる場所がある、仲間がいることでリフレッシュできました。』
(22歳・母)
『私たち家族は、保育園・小学校の先生やご近所さん、障害を持つ親御さんに支えられ、大変な事より楽しい思い出の方が多いように感じます。その頃にお世話になった方たちは、今でもつながりがあり、子どもの成長を見守ってくれています。
もちろん何もかも順調にやってきたわけではありません。外にでれば謝ることばかり。聴覚過敏の子どもは、音楽のかかっているスーパーなどのお店に入れない時期もあり、入ってもすぐに出ないといけないこともありました。今でも、聴覚や感覚の過敏があります。イヤーマフは小学生の頃からの必需品です。いくつになっても悩みはつきません。それでも周りの方に支えられながら暮らしています。』
(23歳・母)
もちろん何もかも順調にやってきたわけではありません。外にでれば謝ることばかり。聴覚過敏の子どもは、音楽のかかっているスーパーなどのお店に入れない時期もあり、入ってもすぐに出ないといけないこともありました。今でも、聴覚や感覚の過敏があります。イヤーマフは小学生の頃からの必需品です。いくつになっても悩みはつきません。それでも周りの方に支えられながら暮らしています。』
(23歳・母)
『子どもが誕生したときはまさかこんな未来が待っているとは思うわけもなく、ただでさえ初めての子育てで何も分からない中、診断を受けた後、これからどうなるのだろう、でも何とかしなくては、と気持ちを切り替えていったことを覚えています。学校生活12年はあっという間に過ぎ、その時その時で子どものこだわり事や私の悩みも変化するけれど常にそこにある状況が今も続いています。
ただ、毎日そのことで嘆き悲しんでいるわけではなく大変だったあれこれも過ぎれば笑い話になっていたりするし、そのエピソードを笑って共有し語り合える仲間もいます。』
(24歳・母)
ただ、毎日そのことで嘆き悲しんでいるわけではなく大変だったあれこれも過ぎれば笑い話になっていたりするし、そのエピソードを笑って共有し語り合える仲間もいます。』
(24歳・母)
『幼少期は、保育園に行っても保護者との井戸端会議にも入れず肩身の狭い思いをする中、会員のお母さん達と子育ての悩みを話し合うことが、日々の大変さや不安解消にもなり、とても楽しかったことを覚えています。』
(24歳・母)
(24歳・母)
『親の会に入会した時は、県外から引っ越ししてすぐで、子どもは4歳でした。知り合いはいないし、子どもは多動で、とても不安でした。親の会の講演会、食事会、キャンプなどで、子どもの相談ができたり、いろいろな情報をもらいました。先輩方のお話を聴けたので凄く参考になりました。子育てを一緒に頑張れる友人がいます。今もお世話になっています。』
(31歳・母)
(31歳・母)
『1歳6ケ月健診で、自閉的傾向のある子と言われて早38年。今思えば、あっという間でした。2歳ぐらいに親の会に入会しました。家族で、キャンプ・ハイキングなど行事に参加して多くの人と知り合い、親として子どもを育てる上でいろいろとお世話になりました。また、自分自身の精神状態も救ってもらいました。その頃知り合った人たちとは、いまだに家族ぐるみの長いお付き合いをさせてもらっています。一人で苦しむことなく、過ごさせてもらったのは本当に幸せでした。』
(40歳・母)
(40歳・母)
『子どもが小さかった頃、どうやって子どもと向き合えばよいのか分からなくて、本当にいろいろな人たちにお世話になりました。特に入会した当初は、これからの不安やらなにやらで頭がいっぱいで・・・。会の集まりに何度も訪れ、自分のこと・子どものことを知っていただきました。自閉症のことをたくさん教えていただきました。随分と助けていただきました。友達もたくさんできました。皆と会うたびに気持ちも楽になり、それこそ楽しいことは倍になり、辛いことは半分になりました。子どもは40歳を過ぎ、時代の流れを感じています。』
(44歳・母)
(44歳・母)
自閉スペクトラム症の特性は、多種多様であり表に現れる状態は一人ひとり異なります。
一目見ただけでは自閉スペクトラム症の方だとわかりません。そのため、本人の特性を周囲に理解されないまま、 日常生活や社会生活において困難さを感じる場合があります。
一人ひとりの困りごと等は違っていますが、自閉スペクトラム症の方の特性を理解し、配慮した支援が重要です。
自閉スペクトラム症という生まれつきの発達障害をもちつつ生きていく人達へのご理解をお願いいたします。